Ante's Home Page


【第2部】

競馬の部屋
かいじゅうの部屋
雑居の部屋

【第1部】


〜ざ・わーるど2〜

メールはこちらへ

はーとのまど

気管軟化症・難聴などをかかえて暮らす、
ケーチャン(2002年生まれ)のHPです。

2005.10月

2008.5.21更新


〜めにゅう〜

★一言ニュース★

2008年5月、久々更新でごめんなさい。
ケーチャンは、6歳になりました。ずいぶん元気いっぱいです。
気管軟化症は、気管切開(Y字チューブ)は相変わらずですが、安定していて、酸素も不要で呼吸器は夜寝るときだけ付けています。通院は2ヶ月に1回程度。小児慢性特定疾患と一級障害者の認定が出ています。
難聴は、ごく低音以外ほとんど聞こえていません。今は3旧傷害車ですが、2級になる見込み。県立の聴覚特別支援学校に月1回くらい通っています。
発育の遅れは、発達支援学級に週5日通っています。療育手帳のA級が出ています。
摂食障害は、極端に固いものや粉っぽいもの以外は、もりもり食べれるようになりました。これが、いちばんケーチャンが頑張ったことかもしれません。

でい・ばい・でいの2006年分をやっとこさ更新しました。
今後できるだけはやく、2007年分と2008年の今までの分を作っていきますです。

ケーチャンの日々を残すのに、いろいろ考えましたが、ブログを開きました。まだうまく使いこなせてませんが。新しい情報はこっちのほうに載っています。です。

ブログ名: おひさまぴーぷー  http://ante.moe-nifty.com/

はじめに
[ケーチャンについて]

でい・ばい・でい
[経緯]
'08-5/21更新
★体重推移★ '05-3/14現在

あばうと
[ケーチャンの病気について]
'05-11/23更新

ふぉと・ふぉと
[写真など] '05-11/25更新

おくすり
[病院で使っているお薬について]
'03-5/1更新

おいしゃさんのどうぐ
[医療器具について]
'04-5/6更新

あかいてちょう
[身体障害者手帳について]
'03-/ ☆準備中☆

たすかるじょうほうげん
[参考になる他のHP]
'03-5/1更新

 

 


Copyright 1998 BYS01127@nifty.ne.jp All rights reserved.

はじめに

 

ケーチャンは2002年6月、生後1ヶ月で先天性心臓疾患、生後3ヶ月で気管軟化症、生後9ヶ月で難聴の疑いがあるとの診察を受けました。

調べてみて、はじめて、ネット上に心臓疾患で苦しむ人たち・病気の子を持つ親、病院、医師などのホームページがたくさんあることを知りました。途方に暮れるなか、そういったページのおかげでいろんな知識を得、落ち着いて現実のものとして受け入れることができました。

気管軟化症については、身体が大きくなるまで気管切開・呼吸器がはずせない乳幼児がたくさん入院して、ただただ自分で呼吸ができるようになるまで、長い場合は数年、入院したきりで治療を受け続けるしかないのが現状です。劇的な治療法もなく、日本国内で専門的に治療ができる病院も片手の指もありません。

難聴については、気管軟化症のせいでベッドを長時間離れられないことや、聴力検査が脳波を長時間測定する方法のため、当面正確な診察を受けられない状態です。聞こえていないことは確かなようなので、取りあえず補聴器メーカに作ってもらって試験的に使いはじめています。

どんな風に役立つのか、自分でも判りません。経緯や病気のことを列記するだけですが、いつかだれかの参考になれば、と思います。