イベント

気管軟化症治療

気管内肉芽治療

気管内出血・手術

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Ｙ字型の気管切開チューブ使用

1歳の誕生日(5月2日)

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補聴器試験導入・試験使用

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聴力検査

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2003.1.6

検査＋バルーン拡張（間１２日）

2003.1.17

ミルクを120mlに増量！

2003.1.20

検査＋バルーン拡張(間14日)

2003.1.22

難聴の可能性が高いとの医師の見解。呼吸が安定するまで検査の部屋に行けないので、回復を待つほかない。補聴器をできるだけ早く付けた方がいいとのこと。

2003.1.26

体重5000g突破！（でもこのあと検査が連続で入り再度4000台）

2003.1.28

検査＋バルーン拡張(間8日)

2003.1.31

検査＋電気メス。(間4日)

2003.2.7

検査＋バルーン拡張(間7日)

2003.2.14

検査＋バルーン拡張(間7日)

2003.2.22

検査＋電気メス（？）(間8日)

2003.2.27

検査＋バルーン拡張(間5日)

2003.3.3

検査＋電気メス（？）(間4日)

2003.3.11?

検査＋ (間8日)

2003.3.17

検査＋ (間6日)

2003.3.24

検査＋電気メス(間7日)

2003.4.7

検査＋バルーン拡張(間14日)

2003.4.15

検査＋電気メス(間8日)

2003.4.17

１級身体障害者の認定が出る

2003.4.21

検査＋電気メス(間6日)

2003.4.28

AM4時、吸引時に気管内から突然出血。50〜100cc程度か？
気管と動脈の癒着・壊死の可能性が高く(図2、図3)、大動脈の場合危険なので(図1)午後から緊急検査を実施。PM2:30開始。
1)気管内部に明らかな肉芽や壊死の部分は見当たらない(図4、図5)（気管支鏡検査実施）
2)動脈部分の壊死もなし（胸を切開して気管と血管を分離し目視検査）
3)左肺の気管支に分かれる部分を見ていて突然出血が始まる(図5)。血を吸い取りながら止血し、なんとか止まる。
4)チューブを左気管支まで挿入し、右肺へは分岐部に開けた穴から吸気(図6)。
PM6:30終了。薬で眠る。

2003.5.1

チューブを普通のものに交換（両肺）。

2003.5.2

1歳の誕生日。薬を切って目をさます。

2003.5.4

リコボンハナチンも特別に病室へ入れてもらい、9ヶ月ぶり対面。全員大はしゃぎ。

2003.5.8

検査＋バルーン拡張（間10日）

2003.5.15

検査＋バルーン拡張（間7日）

2003.5.17

検査＋バルーン拡張（間2日）

2003.5.26

検査＋電気メス（間9日）

2003.5.29

耳が聞こえていなさそうということで、補聴器を試験的に付けてみる。片耳ずつ、弱いレベルから。補聴器を付けると音に反応するので、効果がありそう。
本来は聴力検査をして合った補聴器を付けるが、人工呼吸器が離せないので検査がいつできるか判らない。

2003.6.9

検査＋電気メス（間14日）。今回はかなり調子が良かった。

2003.6.13

体重6000g超！　5ヶ月もかかった。。

2003.6.23

検査＋バルーン拡張＋電気メス（間１４日）。早朝、酸素濃度が上がらなくなって緊急で検査が入る。

2003.6.30

検査＋バルーン拡張（間7日）

2003.7.11

検査+電気メス（間１１日）

2004.7.16

補聴器のレベル１で効果がよくわからず、レベル２に上げる。

2003.7.17

水頭症の検査でCTスキャンを受ける。3日後に、大丈夫だと連絡。

2003.7.22

検査＋バルーン拡張（間１１日）

2003.7.29

IVHに感染しているのが判る。院内感染で、長期入院者はどうしてもかかってしまうとのこと。

2003.7.31

検査＋バルーン拡張（間９日）

2003.8.2

調子が悪く再検査（間２日）

2003.8.5

検査＋バルーン拡張（間３日）

2003.8.15

検査＋バルーン拡張、電気メス（間１０日）

2003.8.16

体重6500g超！

2003.8.23

検査＋バルーン拡張（間８日）

2003.9.2

検査＋バルーン拡張（間１０日）

2003.9.8

検査＋電気メス（間６日）

2003.9.10

苦しがって再検査＋バルーン拡張（間２日）

2003.9.17

検査＋バルーン拡張（間７日）

2003.9.22

検査＋バルーン拡張（間５日）。ＴＶの取材を受けることになっていたが、パス。

2003.9.26

検査＋バルーン拡張（間４日）

2003.9.29

前夜苦しくなって、検査に突入。バルーン拡張（間３日）

2003.10.2

検査＋バルーン拡張（間４日）。４日間眠らせて状態がどうか見てみたが、あまり変わりなし。下痢がひどい（薬のせい）。

2003.10.10

検査＋電気メス（間８日）

2003.10.16

検査＋バルーン拡張（間６日）

2003.10.25

検査＋バルーン拡張（間９日）。間、一時は具合がよく、呼吸器の設定を自発呼吸にできた。調子が悪く、27日にチューブ再交換。

2003.11.4

検査＋バルーン拡張（間１０日）

2003.11.10

検査＋バルーン拡張（間６日）

2003.11.17

検査＋バルーン拡張（間７日）。気管支の分岐にあわせたＹ字チューブの使用を視野に。薬のせいで下痢が酷く、お腹が痛くてさらに泣く悪循環。

2003.11.25

検査＋バルーン拡張（間８日）のあと、手製Ｙ字チューブ挿入。硬すぎて、次の日やわらかいものに交換。だんだん調子がよくなる。

2003.12.8

検査をするが肉芽はなし。すこし短いＹ字チューブにする。

2003.12/M

ミルクを150mlに増量。

2003.12.12

検査＋バルーン拡張（間４日）。Ｙ字が短すぎて、抜け気味になって肉芽ができた。長めのＹ字を挿入する。
このあとぐっと具合がよくなる。12/23,29に気管支鏡で見るがまったく問題なし。突然奇跡が起こった？　とにかく嬉しい。

2003.12.18

病室にいるままでできる耳の検査を受ける。