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イベント |
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気管軟化症治療 |
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気管内肉芽治療 |
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気管支内肉芽治療 |
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Ｙ字型の気管切開チューブ使用 |
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補聴器試験使用 |
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2歳の誕生日(5月2日) |
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2004.1.1 |
リコボン、ハナチンも病室に入れてもらって８ヶ月ぶりの面会。 |
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2004.1.7 |
検査。肉芽なし。 |
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2004.1.8 |
気管の途中までの短いチューブを試す。気管軟化の良化具合を見るため。 |
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2004.1.9 |
苦しくなる。気管がチューブの支えを失って狭くなっている。成長を待つしかなく、当面はＹ字チューブでいかざるをえない。 |
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2004.1.12 |
数十秒座っていられるようになる。 |
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2004.1.14 |
12/18の耳の検査の結果、まったく聞こえていないとのこと。音を感知する部分が悪いのかどうかはもっとちゃんと検査をしないといけない。 |
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2004.1.15 |
呼吸器なしでアタッチメント（人工鼻）だけでいられるよう練習開始。 |
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2004.1.16 |
哺乳瓶を自分で持ってミルクを飲むようになる。バイバイもできるようになった。 |
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2004.1.17 |
ミルクを170mlに増量。 |
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2004.1.20 |
点滴が外れる。残るは人工呼吸器！ |
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2004.2.1 |
体重7000g超！ リコボンハナチンと逢わせてもらう。 |
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2004.2.5 |
だんだん吸引がしにくくなり、検査をすると肉芽が出来ている。久々のバルーン拡張 |
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2004.2.9 |
検査＋バルーン拡張（間4日） |
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2004.2.13 |
医療ミスで、吸引用カテーテルの消毒液に原液を使ってしまう。数日調子がわるい。 |
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2004.2.15 |
検査＋バルーン拡張（間6日） |
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2004.2.18 |
検査＋バルーン拡張（間3日） この後目を覚ますけれどずっと熱が高い。 |
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2004.2.23 |
検査＋バルーン拡張（間5日） それほどひどくはない。 |
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2004.2.25 |
検査＋バルーン拡張（間2日） この後また熱が高い。 |
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2004.3.2 |
検査＋バルーン拡張（間6日） |
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2004.3.6 |
医師と治療方法について話し合う。とにかく大きく育って気管・気管支の直径が大きくなってくれるのを待つよりほかない。そのためには長い時間起きていなくてはならなくて、Y字チューブを使わないといけない。けれど気管支に肉芽ができるリスクがある。 |
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2004.3.9 |
検査＋バルーン拡張（間7日） そのあと、Y字チューブを入れる。その後しばらくは調子がよく、体重も7000g手前まで戻る。 |
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2004.3.16 |
だんだん痰が多くなって、しんどくなり、検査をするとやはり肉芽ができている。バルーン拡張（間7日） 片肺チューブにもどす。２日後に両肺チューブにするが、調子悪い。 |
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2004.3.21 |
リコボン、ハナチンと面接。ケーチャンは寝たまま.... |
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2004.3.22 |
検査＋バルーン拡張（間6日） 特殊片肺チューブ挿入 |
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2004.3.25 |
検査＋バルーン拡張（間3日） 特殊片肺チューブ挿入。薬で眠ったまま。 |
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2004.4.2 |
検査＊バルーン拡張（間８日） 右のみ肉芽あり。特殊片肺チューブ。 |
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2004.4.6 |
検査＋バルーン拡張（間４日） 右に再び肉芽。特殊片肺チューブ。 |
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2004.4.12 |
検査＋バルーン拡張＋肉芽を摘み取る（間６日） 左がひどく仮処置程度。片肺チューブ。 |
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2004.4.16 |
検査＋バルーン拡張（間４日） Ｙ字チューブ挿入。筋弛緩剤を微量投入して安静状態にする作戦に変更。身体自体は起きているので、ミルクを直接胃へ流し込んで、すこしでも太らせる作戦。これが甲を奏して、体重がどんどん増えはじめる。 |
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2004.4/E |
何度かファイバースコープで状態を観察するが、問題なし。 |
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2004.5.2 |
２歳の誕生日。看護婦さんたちからおめでとうの色紙をもらう。これで２枚目。リコボンハナチンからは、紙粘土のケーキ。 |
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2004.5.6 |
Ｙ字から短い直管にチューブを入れ替える。肉芽はほとんどなし。何日くらいもつか様子を見る。 |
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2004.5.10 |
早くも苦しくなり、検査（間24日）。気管分岐部が潰れていて、バルーン拡張後、Ｙ字チューブに復帰。軟化症がますます強くなっていて、分岐部はチューブで支えていなければすぐに潰れてしまう状態。。 |
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2004.5.16 |
リコボンハナチン、ケーチャンと面会。機嫌よい。 |
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2004.5.24 |
突然苦しくなり、結局検査＋バルーン拡張（間14日）。特殊片肺チューブで、寝たままで安静。 |
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2004.5/E |
耳の型を取り直して、補聴器がフィットしやすく。補聴器メーカの人が連れてきた検査する人がいろいろと検査してくれる。病院の新しい耳鼻科の先生もしっかりしていて、今後はいろいろと診てもらえそう。 |
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2004.6.1 |
右肺が肉芽で塞がって無酸素状態に。即検査＋バルーン拡張（間8日）。なんとか取り除いて、Ｙ字チューブに換える。その後4日目くらいで起こす。 |
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2004.6/M |
体重9000g超！ |
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2004.6.12 |
リコボンハナチン、ケーチャンと面会。初めて、呼吸器なしのアタッチメントのみでHCUの外へ！ 劇的な進歩。体重も9kg超！ |
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2004.6.16 |
肉芽ができて、検査＋バルーン拡張（間15日）。特殊片肺チューブで安静。 |
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2004.6.24 |
Ｙ字チューブに交換。右が塞がりかけていて、検査＋バルーン拡張も行う（間8日）。 |
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2004.7.5 |
体重1kg超！ |
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2004.7.8 |
検査＋電気メス（間1４日）。Yチューブ再挿入。 |
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2004.7.23 |
検査＋バルーン拡張（間15日）。片肺に。 |
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2004.7.26 |
すぐに調子が悪くなり検査＋バルーン拡張（間3日）。Y字に。 |
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2004.7.27 |
やっぱりだめ。検査＋バルーン拡張（間1日）。片肺+鎮静。このあと9月半ばまでほとんど薬で寝たまま。 |
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2004.8.2 |
検査＋バルーン拡張（間6日）。Y字チューブ。 |
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2004.8.12 |
検査＋バルーン拡張（間10日）。再度Y字チューブ。 |
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2004.8.19 |
検査＋バルーン拡張（間17日）。短いチューブに挑戦。 |
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2004.8.23 |
どっさり肉芽ができて検査＋バルーン拡張（間4日）。片肺に。 |
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2004.8.30 |
検査＋バルーン拡張（間7日）。再度片肺。 |
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2004.9.8 |
検査＋バルーン拡張（間9日）。Y字チューブ。 |
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2004.9.12 |
医師と相談。片肺や短いチューブではすぐに肉芽ができて検査と鎮静のくり返しになる。気管支に肉芽ができるとどうしようもなくなるけれど、Y字チューブを入れて少しでも起きておく時間を長くし、成長することで楽になる方に掛けるということに。 |
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2004.9/M |
体重1.1kg超！ |
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2004.9.21 |
検査＋バルーン拡張（間13日）。Y字チューブ。 |
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2004.9 |
この頃からしょっちゅうHCU外の廊下や外へ外出できるようになる。（酸素ボンベ付) |
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2004.10.12 |
検査＋バルーン拡張（間22日）。Y字チューブ。 |
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2004.11.9 |
検査＋バルーン拡張（間28日）。Y字チューブ。 |
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2004.11 |
ベッドじゅう自由自在に転がり回る。いたずら大好き。 |
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2004.12.29 |
検査＋バルーン拡張（間50日）。Y字チューブ。検査の間隔がどんどん伸びている！ |
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