2002.5.2

A病院でケーチャン誕生。約2700g。
生まれる時、喉が詰まってごろごろいうので、保育器に入る。
「頭とかの育ち方の割に身体が小さいなあ」　by医師

2002.5.8

退院

2002.5

ミルクの飲みが悪く、少し飲んだだけで汗びっしょりになる。

2002.6.5

1ヶ月検診。成長が悪い。「様子を見てみましょう。1週間後にまた」　by医師
家に帰ってくるとぐったり。

2002.6.8

ずっと苦しそう。土曜日なので近くの小児科が休み。様子を見る。
夕方ひどくなり、呼吸困難。痙攣。救急車でS病院に運ばれる。
肺炎と細気管支炎でNICU:新生児集中治療室にそのまま入院。
「危ないところだった。間に合って運が良かった。ここ1,2日がヤマ」　by医師

2002.6.11

医師より、検査の結果の話があり。
(1)心雑音、肺雑音あり。
(2)検査をした結果、心室中隔欠損、動脈管開存と思われる
(3)大動脈に行くはずの血液が肺に流れ、高圧になって肺がうまく機能しない
(4)とにかく肺炎を治すのが先決。その後心臓の検査・治療を受けることになる

2002.6.14

医師より話を聞く。
(1)心室中隔欠損は5〜5.5mmの穴が開いている。
(2)肺炎のほうは感染度や腫れはやや収まってきている

2002.6.22

身体の負担を減らすため利尿剤で体重を減らしており、3000gを切った

2002.6.23

呼吸器のチューブが外れる(写真)

2002.6.27

点滴が外れる

2002.7/B

7/10以降退院の許可が出る。
心臓を見てもらう病院をK病院に決めて予約をするが、7/18しか取れない。
リコ・ハナが風邪ぎみなので、前日までS病院に置いてもらうことに

2002.7.17

退院。1ヶ月ぶりに自宅へ。

2002.7.18

K病院へ。約2900グラム。
AM:診察、レントゲン、心電図、心エコーの検査を受け、再診察。
(1)心室中隔欠損はあるが、致命的ではない。様子を見ても良い状態
(2)大動脈の左腕の分岐のあとが縊れている、「大動脈縮窄」が見られるが、心エコーではっきりと確認できなかった。動脈の造影剤を入れて撮影する造影検査を行って確かめる必要あり。もしそうなら至急手術が必要
PM入院手続き・造影検査。結果、やはり大動脈縮窄と判明。
(1)待てば待つだけ身体が成長する妨げとなる。自然治癒はない。
(2)すぐに手術をして縮窄を解消し身体への血流を改善することで、肺への負担が軽くなる。その後身体が成長してから心室中隔欠損の手術をする。
(3)手術内容は、縮窄を左腕血管を使い解消すること、動脈管開存を縛ること、肺動脈を絞って細くすること。
(4)大動脈縮窄は比較的代表的な心臓疾患で、手術例はたくさんありほぼ成功している。心配することはない。

2002.7.19

PM手術。約4時間 (写真)
(1)左の脇を切り、肋骨を広げて血管へアクセス。動脈は、6mm径が一度3.5mmにくびれ、7mmに広がっている。動脈管開存もあり。また肺動脈が圧力を受け続けたせいか14mm径に膨張している。
(2)最初に大動脈を止めて左腕の動脈を切り、本流に縫い重ねることで細かった部分を広げる。また動脈管開存も縛って止める。
(3)肺動脈をテープで絞り細くする。（動脈絞やく術）
予定通り終了し(計5時間)、ICUに入る。術後良好。

2002.7.23

前日夜呼吸困難になり、気管支と食道の間に交通（バイパス）の疑いがあるとの所見。
全身麻酔のうえ気管支鏡で検査の結果、約2mmのバイパスが見つかる。「気管食道瘻（ろう）」
呼吸器のチューブをバイパスの先まで挿入する等の手術を受け、消化器系に溜まった空気も除去する。呼吸がずいぶん楽になる。

2002.7.26

気管食道瘻の手術を行う。 (写真)
(1)頸部付け根を切開
(2)気管・食道のバイパスにワイヤを通し位置を特定、切断しそれぞれの孔を縫合する
(3)互いの縫合部が接触し感染がうつらないよう、筋肉等で壁をつくり分離
(4)頸部の縫合
予定通り終了し(計5.5時間)、ICUに戻る。術後良好

2002.7.29

外科の一般病棟へ移る。前日より筋弛緩剤を止めて意識が戻る。呼吸器とあわずに苦しそう。痰も多い。

2002.7.31

ミルクを（鼻からチューブで）もらいはじめる。

2002.8.5

気管支鏡で検査をし、狭くなっている部分（肉芽）をバルーンで広げる。

2002.8.7

呼吸器のチューブを抜くが、呼吸困難になり再挿入。 (写真)

2002.8.12

気管支鏡検査。肉芽が育っており、バルーンで広げる。8.19に呼吸器のチューブを抜くが再度失敗。

2002.8.22

再度気管支検査のうえバルーンによる拡張。今度駄目なら別の手を考える必要があると言われる。

2002.8.27

呼吸器のチューブを抜くことに成功。痰は多いが自発呼吸で落ち着く。 (写真)

2002.9.2

ミルクを口から飲ませてもらえる。体重3000g超。ミルクは55mlx8回が足りていない様子。

2002.9.3

呼吸器・チューブを再装着。

2002.9.11

気管切開手術を受け、喉に呼吸器用のチューブを挿入。 (写真)

2002.9.18

CTスキャン検査を受け、気管の狭窄を確認。

2002.10.10

気管の悪い部分を除去して再接合する手術。AM9時〜PM5時。
1)首の部分の動脈にカテーテルをし、麻酔等薬を注入。準備を行う。
2)胸骨を切開して、心臓の大静脈と大動脈に管を接続し、人工心肺に繋ぐ。
3)気管と周囲のものの癒着をはがす。
4)気管下部の、気管支への分岐のすこし上を切断し、悪い部分総長11mm程度を除去。
5)上下を引っ張って近づけて縫い合わせる。
6)人工呼吸器のチューブを接合部近辺まで挿入し、人工呼吸器を動かす。
7)人口心肺を止め、回復させる。
8)胸骨を縫い合わせる。
手術は無事終了し、数日で回復した。

2002.10.16

再度呼吸器のチューブの抜管を試みるが、駄目。

2002.10.22

検査の結果、気管軟化症があるため、再度気管切開をしてチューブを挿入。長丁場になるとの診察。体重は3700gくらい。ミルクは70ml x 6回。

2002.10.31

離乳食開始。 (写真)

2002.11.5

検査＋バルーン拡張。以降、苦しくなるたび検査をし、治療を受ける。

2002.11.11

検査＋電気メスで肉芽を除去。（間６日）

2002.11.20

検査＋電気メスで肉芽を除去。（間９日）

2002.11.27

体重が4130g。4000g超！　感動的。ミルクは110ml。

2002.12.6

検査＋バルーン拡張。（間１６日）

2002.12.11

検査＋電気メス。（間５日）

2002.12.13

検査＋バルーン拡張。（間２日）

2002.12.20

検査＋電気メス。（間７日）

2002.12.25

検査＋バルーン拡張。（間５日）